Pappa fick sin diagnos färdigställd i mitten av september 2010.
Redan i april samma år påbörjades den långa utredningen om varför han inte längre kunde greppa pennan, knäppa skjortknapparna osv.

Utredningen kändes evighetslång och han genomgick alla tänkbara provtagningar. Under dessa månader hann man tänka en hel del. Jag googlade på nätet och läste igenom tänkbara sjukdomar (neurologiska) och bollade tankar med min svägerska som samma år examinerades som läkare. Vi pratade om att det möjligen, i värsta fall, kunde vara MS. Sjukdomen ALS fanns ju inte med på kartan för den är ju så ovanlig - det var vi överens om.
Trots det så pluggade jag in lika mycket information om ALS som om dom andra sjukdomarna inom samma kategori.

Mamma och pappa besökte Sahlgrenska sjukhuset då i mitten av september. På hemvägen ringde mamma och upplyste mig om att diagnosen var ALS. Jag lade snabbt på luren och ringde upp både svärmor och svägerskan, båda blev knäpptysta och började gråta. Först då förstod jag hur allvarligt det faktiskt var.

På hemsidan för Neurologiska riksförbundet tittade jag på ett filmklipp som en läkare spelat in. Noggrant berättar hon om sjukdomen från början till slut. Ja, för ALS kan bara gå åt ett håll - slutet.

50% avlider inom 2-3 år

Den första månaden var i total chock. Jag ville inte vara med mer.
Första dagen efter beskedet gick jag bara omkring, runt huset, till centrum. Till biblioteket där jag lånade de få böcker som finns om sjukdomen. Jag bara var.

Så efter att den första chocken lagt sig lärde man sig att leva efter att detta är sanningen. Utan att ens tveka hjälps vi alla åt med att knäppa pappas jacka/rock, knäppa knappar, skära köttbiten på restaurangen osv.

Från tårarna som aldrig ville sluta falla, bestämde jag mig i stället för att min pappa minsann ska leva i 20 år med sjukdomen! Ja, det är klart att han ska! Min pappa är den starkaste av dem alla!
Jag insåg att jag fick lära mig att leva brevid. 

Utöver de regelbundna läkarbesöken och besöken hos kuratorn går pappa även till en arbetsterapeut. Vid varje tillfälle mäter arbetsterapeuten styrkan i händerna och journalför sedan förändringarna. Strax innan jul låg pappas styrka i högerhanden på 44 (jag tror att en frisk människa har en styrka på 200-240 någonting) och nu i förra veckan låg styrkan på 22. 

Efter det beskedet så insåg jag att pappa kanske inte alls den som kommer att leva i 20 år till. Förändringarna i styrkan har minskats med det dubbla på mindre än en månad! 

Ovissheten, det är den som är värst.
Jag vet ingenting. Läkarna har heller inga svar att ge.

Återigen har jag börjat glida tillbaka i den bubbla jag nyligen var i, återigen försöker jag sänka mitt huvud ner i sanden. Barnen och min familj (Viktor) ger mig så mycket kärlek men jag har svårt att ta till mig det.

Inför barnen ska jag visa mig lycklig, inför pappa ska jag visa mig stark. Inför pappa ska jag också ha hoppet och tron på att han kommer leva för all framtid. Återigen, sanningen är inte den.