Jag får fortfarande samma klump i magen av att ta upp detta ämne. Det är så naket och sårbart på något vis. Men jag gör mig ändå påmind om att jag är den jag är och jag kan inte styra över hur min mamma beter sig. Det är inte mitt fel att hon är alkoholist. Samtidigt känns det som ett ämne som BÖR tas upp, inte bara från min sida för att hjärtat ska lättas utan också för andra i samma situation. Denna fruktansvärda folksjukdom är vanligare än man tror!

Morfar ringde igår. Kära morfar, 86 år och fylld av krut! Han har satt ner foten hos Socialförvaltningen.

Mamma hämtades med taxi och körde till en avdelning för tillnyktring. Jag kan säga som så, att hade vi, du & jag haft samma promillehalt i blodet så hade vi varit döda för länge sedan.

Efter att hon kommit ner inom normen för "normal promillehalt" skickades hon sedan till Borås där hon kommer att få stanna några dagar. Morfars agerande fick kommunen att förstå vilket akutfall hon faktiskt är så pass att hon erbjöds plats på behandlingshemmet Alafors. Normalt sett kostar en behandling på 28 dagar 60.000kr men eftersom fallet ansågs akut så står kommunen för det.
Så länge som jag kämpat för detta!

För några år sedan gjorde pappa ett försök med att skicka henne till behandlingshem på Öland. Kostnad 100.000kr ur egen ficka. Ingen hjälp utifrån. Morsan kom dessutom hemtransporterad dagen innan midsommarafton. Ja, ni fattar nog själva hur det gick!

Vid varje litet framsteg som mamma gjort genom åren har kroppen fyllt med känslor av hopp. Jag känner inga sådana känslor längre. Ingen lättnad, inget hopp. Ingenting.

Hemma i mammas bostad hittade morfar tre stycken bag-in-box (vem FAN uppfann dessa?!), nio vinflaskor och en flaska Gin (stulen från mitt hem). Denna konsumtion på mycket kort tid.

Jag håller inga tummar längre, jag fyller inte kroppen med hopp och önskan om förändring. Jag har en egen familj att värna och och ta hand om, det är det viktigaste jag har.

Nu har jag värpt på det tillräckligt, och det har inte varit särskilt många skriverier om pappa och hans sjukdom på sistone. Hela livet är så intensivt och krävande att jag inte orkar fokusera på allting.

Pappa sitter på heltid i sin permobil nu.
Hans fötter är "döda", näst intill marinblåa, svullna som... vattenmeloner.

Och så i höstas träffade han en ny kvinna. Denna kvinna går mig på nerverna och gör inte vår fruktansvärda situation särskilt mycket lättare. Snarare tvärtom.

Vi flyttade för pappas skull. Anpassade utrymmerna för hans skull. Så träffar han en ny kärlek, köper en annan bostad och ska nu flytta från oss. Ihop med denna kvinna.
Klart som sjutton är vi är glada för att han träffat kärleken trots hans livssituation! Det är vi, faktiskt.

Jag bara ser på livet som "never ending story"...

I morse skjutsades pappa till Sahlgrenska. Han upplever svårigheter att andas nattetid och kan enbart ligga på sidan för att inte få problem.

Jag minns när Ulla-Carin i SVT´s dokumentär provade ut syrgasmask. Hon tyckte inte alls om det och det påmindre också henne om hennes försämring.

Så är det också nu.
Som jag nämnt tidigare så tar man varje dag i taget. Varje steg och försämring bit för bit. Hade jag blickat framåt och sett hela sjukdomsförloppet hade jag nog inte orkat och troligen brutit ihop totalt. Syrgasmasken och hjälpen med andningen visste jag skulle komma, men jag lade tankarna åt sidan. Nu är tiden dock inne.

Pappa ringde precis, han var nog väldigt sällskapssjuk. Han berättade att andra patienter grät och skrek. Det är nog ingen rolig miljö att vistas i ett sådant sårbart läge. Tur att det bara är för en natt.
En sköterska körde rullstolsrally med pappa och hon vann överlägset varvid han påpekade om hans svaga händer och armar. "Det visste jag ju" sa sköterskan och log. Det lättade nog upp vistelsen i alla fall, en så enkel grej som säkerligen gav pappa lite extra glädje :)

Nu föll han igen. Pappa.

Ibland stannar jag upp och inser vilket liv jag egentligen lever!

Jag har världens underbaraste man och två fina barn som är mitt allt. Men ibland tar mörkret över.

Bägaren av olycka, hat och problem är överfull sedan länge.

Jag hade en jättebra uppväxt men jag minns mest att jag växte upp med pappa. Har inga direkta eller konkreta minnen om saker tillsammans med mamma. Pappa var med mig i stallet hos hästarna, följde med på träningar osv.

I kommunen pratades det om <<den perfekta familjen>>
Ja, vi hade det bra materiellt och massa kärlek hade vi också!

Och så gick åren, mamma började dricka och senare fick pappa sin diagnos, ALS.
Finns det något värre som man kan drabbas av än dessa två sjukdomar?!

Relationen mellan mamma och mig är ytlig och trasig. Jag har ingen mamma längre. Hennes sätt att vara, hennes sätt att tänka är så förstört att jag inte finner någon som helst enhetlighet med henne. Hon är aggressiv emellanåt och gnager på min själ.

När farmor och farfar gick bort 2006 respektive 2004 rasade min värld samman, dom var som mina föräldrar. Och som första barnbarnet var jag deras allt. Min mamma är redan förlorad sedan några år tillbaka och pappa kommer jag heller inte ha kvar så länge som jag hade velat. Hur lång tid han har kvar är det ingen som vet, men han blir gradvis och märkbart sämre.

Det publicerade fotografiet ovan är ett foto som togs när mamma och pappa förlovat sig, dom är i 20-årsåldern. Jag gillar o titta på gamla fotografier. Inte visste dom då att vår bomullstäckta värld fullständigt skulle rasa samman. Och tur är väl det, att man inte vet sådant i förväg. Då hade man nog inte orkat leva!

I morse, efter tjejernas Luciafirande, tog pappa och jag bilen till Borås.
På Hjälpmedelscentralen fick han prova ut en permobil som sedan ska anpassas efter honom och hans behov nu och i framtiden.
En svart liten joystick och ett flertalet knappar för att reglera ryggläge, höjd osv.

På något vis kändes det naturligt att se honom i den. Eller snarare, hans frihet blir större den dagen han tar första turen. Tänk att kunna köpa dagstidningen utan att behöva be om hjälp?
Därför kändes det rätt naturligt.

Jag vet att han lider i det tysta. Han vill inte åka bland folk med den. Det är en sak att vänjas vid. Som första turen med rullatorn hemma eller första turen med rullstolen till Scandinavium.
Vi föds med funktionella armar och ben (i de flesta fall) och sedan sviker dom. Det går nog inte att föreställa sig hur det känns.

Och någonstans i mitt hjärta finns en liten klump med sorg, rädsla och förtvivlan.

I natt 03.30 steg vi upp för att 45 minuter senare bege oss till Landvetter Flygplats.
En särskild kassalinje endast för dem som skulle till Vintersol var öppnad. En lång, lång ringlande kö där rullstolar, permobiler och andra hjälpmedel samsades.

Ytterligare 45 minuter senare var pappa incheckad och klar.

Det var med blandade känslor att stå i kön, flertalet gånger fick jag blinka bort tårar som var på väg. Jag vet liksom vart sjukdomen ALS bär hän. Det skrämmer mig.

Efter ytterligare en stunds väntan kom rullstolen som pappa beställt, en flygplatsvärd transporterade honom därifrån till gaten. Det var också där vi fick säga hej då.

Närmare mot eftermiddagen hörde han av sig och allt hade gått väl. Allting tar ju givetvis så mycket längre tid med tanke på resenärernas behov och sjukdomar.
Varmt var det i alla fall, ca 28 grader, och han har utsikt mot havet från sitt rum.

Eftersom han är så utlämnad, ensam på en okänd plats där han tidigare inte varit, i en ny situation p.g.a sjukdomen han bär, blir också min saknad större. Efter hans egna ord att han har det bra hjälper liksom inte. Det känns ändå som om jag, eller vi som är kvar här hemma, har utlämnat honom.
Säkerligen dumma tankar helt i onödan. Men ändå.

I natt kl 04.00 beger vi oss till Landvetter flygplats.
Pappas flyg till Teneriffa går 07.15 men redan 2½ timme innan ska de vara på plats. Antagligen har många rullstolar och majoriteten behöver mycket hjälp.

Kan inte förstå att han ska vara borta EN HEL MÅNAD! Sorgligt!

På Cliniqua Vintersol träffas de som också har ALS men även andra sjukdomar såsom MS och reumatism. Solen och värmen gör gott men även viss träning står på dagordningen. Och för pappas del är det nog viktigt att också komma bort från "helvetet" här hemma. Med facit i handen ångrar jag lite att jag bara bokade en vecka. Fast samtidigt, hade jag åkt två veckor så hade jag saknat ihjäl mig efter Viktor och Elsa också. Vilket dilemma va :)

Bjöd pappa på middag, tacos, och lite opassande så öppnade vi en flaska Amarone till det, något som pappa fick i present och hade med sig. Ibland får man gå utanför gränserna med finvinerna ;)

På dagen träffade vi Karina och barnen. Länge sedan vi sågs så det var verkligen mysigt! Fikade och tog sedan en tur upp till huset. Karina hade ännu inte sett det "live" och det var väl på tiden nu!
Jag själv blir alldeles till mig när jag ser att det börjar arta sig. Vill flytta in NUUU!

Första veckan då vi befann oss på Mallorca stod det om pappa i Lerums tidning.
En journalist var hemma hos honom och fotograferade, antecknade och frågade. Mycket handlade om sjukdomen i sin helhet men ämnet var det uteblivna handikappstillståndet som han ansökt om.

Ja, han fick avslag.

Det var nästan så att jag började skratta när jag läste handläggarens (då vikarie) utlåtande. Pappas läkare (överläkare) Lennart Persson, hade noggrannt beskrivit pappas sjukdom, gångförmåga och diagnos. Trots det så väljer handläggaren att visa sitt maktmissbruk och avslå och därmed "tjata emot" en överläkare.
Det stod klart och tydligt att han har problem att gå och med den diagnosen kan det heller inte gå åt något annat håll - än det sämre.

Den första artikeln kom ut 2011-07-21 och här är länken till den:
http://www.lerumstidning.se/sokresultat_visa.asp?id=14704&sokstrang=jan%20ekfeldt&sidnamn=VISA%20SOKRESULTAT&offset=&soki=artiklar



Veckan därpå skrev en man ett jättebra svar på detta och, liksom vi, idiotförklarade den tillfälliga handläggaren. Det har också kommit in en del kommentarer under den första artikeln. Intressant.

Så under vistelsen på Mallorca ringde mamma och sa att kommunen slutligen beslutat att bevilja ett p-tillstånd. Detta efter att vi skickat in ytterligare läkarintyg och ansökningshandlingar.

Även detta skrev Lerums tidning i en mindre artikel, här är länken till den:
http://www.lerumstidning.se/nyhet_visa.asp?id=14748&sidnamn=NYHETER



Jag kan tänka mig, liksom för mig själv, att det föll en sten från pappas hjärta. Vem vill liksom inte kunna behålla friheten med bil? Kunna åka på det man planerat om det så väl handlar om att köpa en glass eller en ny tröja på Sellmans.

Jag anser det som självklara rättigheter!

Den vikarierande handläggaren var jag i kontakt med via telefon ett flertal gånger (försökte få till ett möte men hon vägrade trots att jag emellanåt "hängde" i kommunhuset). Otrevligare kvinna får man leta efter och det hände t.o.m att hon slängde på luren (!).
Jag är inte den som startar bråk men efter att hon blev allt för otrevlig tände jag på alla cylindrar också. Det var aldrig någon pajkastning som uppstod, absolut inte, men jag försökte med alla medel banka in i hennes ärta till hjärna, och ifrågasätta hur man kan frånta någon denna frihet som att kunna köra bil själv och utföra sina ärenden själv. Pappa vet, liksom vi andra, att inom snar framtid kommer han inte kunna ratta bilen själv, han kommer heller inte kunna utföra ärenden utan hjälp. Säg att det är två månader kvar tills dess, ska man inte unna honom det då?!

Att få beskedet om att man drabbats av en sjukdom som ALS är en sorg i sig. Inte nog med beskedet alltså, utan man ska få slå sig fram för självklara rättigheter!

Pappa är ute och seglar på Göta Kanal tillsammans med ett par vänner till honom. Vädret kan ju inte bli bättre och jag kan inte tänka mig annat än att han njuter till fullo!

Fick precis detta MMS från "Skepparen himself" :)

Efter att ha sett reprisen på dokumentären i söndags om Ulla-Carin (nyhetsankaret på SVT) revs allting upp. Det ströddes salt i mina sår.

Efter att pappa fått sin diagnos ALS september förra året vändes hela livet upp o ner. Tiden gick och man vande sig vid tanken av att pappa gradvis skulle bli sämre. Däremot drog man sin egna gräns om att det "bara" är armar och ben som tynar bort. Allt som kommer efter det förbisåg jag.

Men efter dokumentären blev jag återigen påmind om den helvetiska resa han (och vi anhöriga) har framför oss. Igår var han hos arbetsterapeuten och fick med sig en kompis, en rullator (Ulla-Carin kallade sin rullator för "Rulle"). Pappa fullkomligt hatar den stålkonstruktion som egentligen ska underlätta hans vardag.

För det är väl bara gamla gubbar och tanter som använder rullatorer!

Det är så han känner det.
Han är ju bara 55 år och inte behöver han en rullator! Vilket påhitt!

Pappa kämpar sig fram, benen vill inte bära honom längre. Men han är så fruktansvärt envis och tapper och inför oss visar han fortfarande sin gladaste sida.

Men det gör ont i mitt hjärta för jag vet att innerst inne så mår han oerhört dåligt...
Jag känner mig maktlös. Älskade, älskade pappa.

I går svek kroppen honom. Igen.
Pappa ramlade för tredje gången på bara ett par månader. Oturligt nog var ingen där just då. Ingen som såg hur det gick till. Han hade minnesluckor och mindes inte ens att fastigheten sålts eller varför hans skrivbord inte var kvar. Viktor hittade honom. Blodig från bakhuvudet. Irrandes.

Ambulansen färdade pappa till Alingsås Lasarett. Jag kom dit kort efter. Efter provtagningar och röntgen konstaterades enbart en hjärnskakning. Hemgång.

När man sitter så på ett sjukhus i flera timmar och ser sin älskade far, hinner man fundera och bli påmind ytterligare om livet. Den förbannad ALS:en - varför?
Ibland kan jag bara stanna upp, liksom glömma omvärlden och gå in i en bubbla. Ibland stannar jag där en kort stund, ibland en längre. Det kan vara i en kö på Ica, det kan vara framför datorn eller mitt i ett samtal med någon. Jag funderar över varför det här just drabbade min pappa. En pappa som är den snällaste av alla världar.

Idag ringde pappa mig två gånger och klagade över illamående, nack och huvudvärk. Han klagar ALDRIG annars. Dessutom kände han sig sämre mot gårdagen. Jag ringde både 1177 och direkt till sjukhuset, dom tyckte att han skulle komma in igen. Ytterligare flera timmar av väntan. Han skickades sedan hem med värktabletter (med morfin) för att få lite mera sömn.

Mina krafter börjar ta slut. Jag har svårt att tro att jag kommer kunna acceptera diagnosen men jag försöker ta dagarna som dom kommer. Jag känner mig obotligt trött om dagarna, har ingen direkt matlust och proppar i mig mängder av brustabletter med vitaminer för att få tillfällig energi.
Och resten av livet kommer jag att fortsätta fundera över "Varför"...

I fredags skulle läkarteamet i Göteborg ta beslut om rehab-resor till Teneriffa. Pappa fick innan jul en remiss till att åka till värmen tillsammans med andra neurologiskt sjuka (ALS, MS m.fl). En månad blir han borta men han har ännu inte fått besked om när det blir av. Troligtvis får han besked om det nu i veckan.

I alla fall så har Viktor och jag beslutat oss för att åka ner och hälsa på. Egentligen hade vi tänkt att ta en resa senare i höst (när alla andra jobbar...!) men så fort pappa får beskedet bokar vi in oss på något lämpligt hotell i Los Cristianos på Teneriffa. Barnen följer givetvis med.



Ägnade ett x antal timmar till att spana runt bland hotell på Vingresors hemsida.
Och visst blir man bra sugen?!

Jag hoppas i alla fall att det verkligen kan ge pappa någonting positivt. Att inse hur framtiden kommer att se ut men inte vara rädd för den. Allting handlar om att ta dagarna som dom kommer och framför allt ta till vara på dem. Göra det man drömt om. Det man tycker är roligt.

Pappa fick sin diagnos färdigställd i mitten av september 2010.
Redan i april samma år påbörjades den långa utredningen om varför han inte längre kunde greppa pennan, knäppa skjortknapparna osv.

Utredningen kändes evighetslång och han genomgick alla tänkbara provtagningar. Under dessa månader hann man tänka en hel del. Jag googlade på nätet och läste igenom tänkbara sjukdomar (neurologiska) och bollade tankar med min svägerska som samma år examinerades som läkare. Vi pratade om att det möjligen, i värsta fall, kunde vara MS. Sjukdomen ALS fanns ju inte med på kartan för den är ju så ovanlig - det var vi överens om.
Trots det så pluggade jag in lika mycket information om ALS som om dom andra sjukdomarna inom samma kategori.

Mamma och pappa besökte Sahlgrenska sjukhuset då i mitten av september. På hemvägen ringde mamma och upplyste mig om att diagnosen var ALS. Jag lade snabbt på luren och ringde upp både svärmor och svägerskan, båda blev knäpptysta och började gråta. Först då förstod jag hur allvarligt det faktiskt var.

På hemsidan för Neurologiska riksförbundet tittade jag på ett filmklipp som en läkare spelat in. Noggrant berättar hon om sjukdomen från början till slut. Ja, för ALS kan bara gå åt ett håll - slutet.

50% avlider inom 2-3 år

Den första månaden var i total chock. Jag ville inte vara med mer.
Första dagen efter beskedet gick jag bara omkring, runt huset, till centrum. Till biblioteket där jag lånade de få böcker som finns om sjukdomen. Jag bara var.

Så efter att den första chocken lagt sig lärde man sig att leva efter att detta är sanningen. Utan att ens tveka hjälps vi alla åt med att knäppa pappas jacka/rock, knäppa knappar, skära köttbiten på restaurangen osv.

Från tårarna som aldrig ville sluta falla, bestämde jag mig i stället för att min pappa minsann ska leva i 20 år med sjukdomen! Ja, det är klart att han ska! Min pappa är den starkaste av dem alla!
Jag insåg att jag fick lära mig att leva brevid. 

Utöver de regelbundna läkarbesöken och besöken hos kuratorn går pappa även till en arbetsterapeut. Vid varje tillfälle mäter arbetsterapeuten styrkan i händerna och journalför sedan förändringarna. Strax innan jul låg pappas styrka i högerhanden på 44 (jag tror att en frisk människa har en styrka på 200-240 någonting) och nu i förra veckan låg styrkan på 22. 

Efter det beskedet så insåg jag att pappa kanske inte alls den som kommer att leva i 20 år till. Förändringarna i styrkan har minskats med det dubbla på mindre än en månad! 

Ovissheten, det är den som är värst.
Jag vet ingenting. Läkarna har heller inga svar att ge.

Återigen har jag börjat glida tillbaka i den bubbla jag nyligen var i, återigen försöker jag sänka mitt huvud ner i sanden. Barnen och min familj (Viktor) ger mig så mycket kärlek men jag har svårt att ta till mig det.

Inför barnen ska jag visa mig lycklig, inför pappa ska jag visa mig stark. Inför pappa ska jag också ha hoppet och tron på att han kommer leva för all framtid. Återigen, sanningen är inte den.